Neix Share4Rare, la primera xarxa social que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares de tot el món
El Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica (CREB) de la UPC participa en el projecte europeu 'Share4Rare', liderat per Sant Joan de Déu, que vol posar en contacte a les famílies, empoderar-les i recopilar dades per fer avançar la investigació de les malalties minoritàries A diferència dels fòrums existents, Share4Rare aglutina totes les patologies minoritàries, sense limitar les temàtiques que es poden tractar i en un entorn segur, i incorpora la tecnologia de les plataformes de 'dating' per facilitar el contacte entre pacients amb afinitats com poden ser la seva malaltia, perfil o país de procedència.
02/04/2019
Les malalties rares són un conjunt del voltant de 8.000 patologies diferents que afecten vora els 30 milions de persones només a Europa (el 80% són nens). I sorprenentment, només un 10 % d’aquestes malalties tenen una base de coneixement científic sòlida. Per profunditzar en el coneixement del 90 % restant, la Comissió Europea ha finançat un projecte que lidera l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i que té com objectiu oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avançar en la investigació d’aquestes patologies. En el projecte hi participa el Bioinformatics and Biomedical Signals Laboratory (B2SLab) del Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica (CREB UPC) de la Universitat Politècnica de Catalunya · BarcelonaTech (UPC), encapçalat per l'investigador Àlex Perera.
El projecte Share4Rare inclou la creació d’una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica; es tracta d’un entorn segur i accessible per usuaris que hagin sigut validats prèviament com a pacients o cuidadors. Aquesta gran xarxa social incorpora algoritmes matemàtics, com els que utilitzen les plataformes de dating per buscar afinitats entre persones, basant-se en connectar a pacients amb la mateixa malaltia i els mateixos símptomes, de manera que fa possible que quan una persona fa una consulta, el sistema realitzi una cerca i proposi els usuaris més idonis per donar-li resposta. Això ajudarà al mutu recolzament entre pacients i famílies, aspecte extremadament complex en les malalties de molt baixa prevalença i amb alta heterogeneïtat de símptomes.
La plataforma Share4Rare s’ha llançat públicament el 2 de abril, sota el lema “Transformem la raresa en quelcom extraordinari”. A més de posar en contacte les famílies amb malalties rares que viuen aïllades, 'Share4Rare' pretén empoderar-les en el maneig de la malaltia oferint-les-hi informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recol·lectar dades que serveixin de base per investigar aquestes malalties i arribar a conèixer algun dia la seva història natural. En concret, la plataforma començarà a recopilar, en una primera fase, dades per la investigació de dos grans conjunts de malalties: els tumors pediàtrics i les malalties neuromusculars.
El projecte esta liderat per un equip de professionals de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu i ha sigut finançat per la Comissió Europa en el marc del programa Horizon2020. També participen al consorci del projecte la World Duchenne Organization i Melanoma Europe Patients Network en representació dels dos grups de patologies sobre les que es portaran a terme iniciatives de investigació clínica en una primera fase; les universitats de Newcastle i la UPC, així com empreses de l’àmbit social com Asserta, The Synergist i Òmada.
Sobre l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu
L’Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) aborda la investigació des del punt de vista del cicle de vida del desenvolupament humà dirigint l’activitat de investigació cap als problemes biològics i psicològics relacionats amb les malalties pediàtriques i els problemes de salut de l’adult que poden originar-se i desenvolupar-se en la infància. L’IRSJD està format per grups de investigació de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Parc Sanitari Sant Joan de Déu, l’Institut de Biomedicina, l’Institut de Neurociències de la Universitat de Barcelona i el CREB de la UPC.
El projecte Share4Rare inclou la creació d’una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica; es tracta d’un entorn segur i accessible per usuaris que hagin sigut validats prèviament com a pacients o cuidadors. Aquesta gran xarxa social incorpora algoritmes matemàtics, com els que utilitzen les plataformes de dating per buscar afinitats entre persones, basant-se en connectar a pacients amb la mateixa malaltia i els mateixos símptomes, de manera que fa possible que quan una persona fa una consulta, el sistema realitzi una cerca i proposi els usuaris més idonis per donar-li resposta. Això ajudarà al mutu recolzament entre pacients i famílies, aspecte extremadament complex en les malalties de molt baixa prevalença i amb alta heterogeneïtat de símptomes.
La plataforma Share4Rare s’ha llançat públicament el 2 de abril, sota el lema “Transformem la raresa en quelcom extraordinari”. A més de posar en contacte les famílies amb malalties rares que viuen aïllades, 'Share4Rare' pretén empoderar-les en el maneig de la malaltia oferint-les-hi informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recol·lectar dades que serveixin de base per investigar aquestes malalties i arribar a conèixer algun dia la seva història natural. En concret, la plataforma començarà a recopilar, en una primera fase, dades per la investigació de dos grans conjunts de malalties: els tumors pediàtrics i les malalties neuromusculars.
El projecte esta liderat per un equip de professionals de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu i ha sigut finançat per la Comissió Europa en el marc del programa Horizon2020. També participen al consorci del projecte la World Duchenne Organization i Melanoma Europe Patients Network en representació dels dos grups de patologies sobre les que es portaran a terme iniciatives de investigació clínica en una primera fase; les universitats de Newcastle i la UPC, així com empreses de l’àmbit social com Asserta, The Synergist i Òmada.
Sobre l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu
L’Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) aborda la investigació des del punt de vista del cicle de vida del desenvolupament humà dirigint l’activitat de investigació cap als problemes biològics i psicològics relacionats amb les malalties pediàtriques i els problemes de salut de l’adult que poden originar-se i desenvolupar-se en la infància. L’IRSJD està format per grups de investigació de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Parc Sanitari Sant Joan de Déu, l’Institut de Biomedicina, l’Institut de Neurociències de la Universitat de Barcelona i el CREB de la UPC.