L’assistència sanitària neonatal i pediàtrica s’adapta a les necessitats dels pacients més vulnerables, especialment aquells amb patologies amb un important impacte en la seva qualitat de vida. Les millores en el diagnòstic, la monitorització i el tractament són claus per augmentar la probabilitat que els pacients pediàtrics crítics esdevinguin adults sans i independents. El Laboratori ICFO-SJD és un projecte conjunt entre l'Institut de Ciències Fotòniques (ICFO) de la Universitat Politècnica de Catalunya · BarcelonaTech (UPC) i l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD), creat per accelerar el desenvolupament i l’aplicació de tecnologies fotòniques que beneficiïn els infants més vulnerables. Aspira a desenvolupar tècniques més precises i no invasives que ajudaran a comprendre les seves patologies i a aplicar les millors solucions fotòniques avançades per a la seva cura.

Per avançar en el coneixement científic, les col·laboracions interdisciplinàries són un element clau. Per aquest motiu, el Laboratori ICFO-SJD uneix l'expertesa de l’IRSJD i els seus coneixements en investigació biomèdica i clínica en la cura dels nadons, infants i adolescents, amb l'experiència de l'ICFO en el desenvolupament i el maneig de les tecnologies fotòniques per a la innovació en salut. L’aliança ha estat possible gràcies al suport de la Fundació Joan Ribas Araquistain i de “Torró Solidari RAC1” de Torrons Vicens, i recull l’experiència acumulada per ambdues institucions durant anys amb el suport de la Fundació Cellex i l’Obra Social La Caixa, la Generalitat de Catalunya i la Comissió Europea, entre d’altres.

L’aspiració del Laboratori ICFO-SJD és fer front i donar resposta a un ampli ventall de reptes mèdics, des del diagnòstic fins a la monitorització i el tractament. La motivació dels investigadors i investigadores i de les entitats que donen suport a la iniciativa s’il·lustra amb els exemples següents:

Del cor al neurodesenvolupament
Cada any neixen a Barcelona 400 nenes i nens amb cardiopaties congènites i un 40 % necessitarà una operació de cor durant el primer any de vida. Els investigadors Dr. Turgut Durduran (ICFO), Dr. Joan Sanchez de Toledo (IRSJD) i Dra. Marta Camprubí (IRSJD) tenen l’objectiu de desenvolupar eines que permetran fer un seguiment continu del cervell en aquests infants, i així poder detectar problemes neurològics i anticipar-se a les seves conseqüències. Una eina de monitorització continua del cervell podria ajudar el personal mèdic a centrar l’atenció en aquests pacients per protegir el seu desenvolupament cerebral i possibilitar que arribin a l’edat adulta amb un desenvolupament neurològic normal i gaudeixin d'una bona qualitat de vida.

Aquest és el cas de la Marina, que va arribar a aquest món abans d'hora amb una greu malformació cardíaca. Gràcies als avenços en el maneig de les cardiopaties congènites, la Marina va ser operada d'urgència poques hores desprès de néixer, i set dies després va ser operada a cor obert. Vint-i-cinc dies després del seu naixement, era donada d'alta i es desenvolupava aparentment sense problemes. Però en arribar a l’escola el seu rendiment era inferior al dels seus companys. La Marina va ser diagnosticada amb trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat (TDAH) i tenia problemes en el desenvolupament del cervell. Els metges van pensar que la seva cardiopatia congènita i les intervencions posteriors van afectar el desenvolupament normal del seu cervell.

Acceleració de noves teràpies
La distròfia muscular relacionada amb el col·lagen VI (COL6-RD) és una malaltia muscular degenerativa que afecta principalment els nens, amb un impacte important en la seva qualitat i esperança de vida. Gràcies al projecte liderat pel Dr. Pablo Loza (ICFO), la Dra. Cecilia Jiménez-Mallebrera (IRSJD) i la Dra. Mónica Roldan (IRSJD), els investigadors podran avançar en noves tècniques de microscòpia avançada i anàlisi d’imatges, proporcionant mètodes quantitatius més precisos per controlar l’eficàcia de nous fàrmacs i teràpies, per tal d’accelerar el procés regulador de nous tractaments, que posteriorment podrien arribar a tots els infants que ho necessitin.

Aquesta és la situació d’en Valentino, nen amb una malaltia neuromuscular però sense diagnòstic, on estudiades les seves cèl·lules amb tècniques de microscòpia es va poder donar nom a la seva patologia, COL6-RD. Més enllà de donar un nom a la seva incertesa, aquest nom va permetre fer un seguiment més exhaustiu del desenvolupament la malaltia d’en Valentino, decidir el tractament per retardar-ne la seva progressió i millorar l'atenció mèdica. Tot i que podem anomenar la malaltia, el COL6-RD encara no té un tractament curatiu.

Impacte de les convulsions i neuroprotecció del cervell neonatal i lactant
Les convulsions en nounats i lactants són un símptoma causat per nombroses malalties. Es coneix que el cervell del nounat i el lactant es una estructura vulnerable, però es desconeix l’impacte de les convulsions independentment de la causa de les mateixes. Els investigadors Dr. Turgut Durduran (ICFO) i Dra. Carme Fons (IRSJD) pretenen analitzar de forma no invasiva i al mateix llit del pacient quina és la relació entre l’afectació metabòlica durant les convulsions i els trastorns del neurodesenvolupament. L’objectiu final serà desenvolupar estratègies de neuroprotecció per minimitzar l’impacte futur de les convulsions i millorar la qualitat de vida i integració en la societat dels pacients.

En Marc era un nen que a les poques hores de vida va presentar convulsions, fins a 100 en un dia, i que fins al setè dia de vida no va mostrar resposta als tractaments antiepilèptics. La causa de les convulsions era un infart cerebral que no va deixar seqüeles motrius, però amb dos anys d’edat en Marc presentava un retard del llenguatge i trets conductuals autistes. L’equip mèdic que li controlava el neurodesenvolupament es preguntava si les convulsions que va experimentar durant el període neonatal, de tan difícil control, podrien ser les responsables del trastorn del neurodesenvolupament del pacient.

La motivació i aspiració dels investigadors i investigadores de l’IRSJD i de l’ICFO és fer que el treball conjunt permeti que aquests tipus d’històries tinguin un bon final, en el sentit que els infants involucrats puguin gaudir d’una vida plena. Tal com explica el director de l'ICFO, Lluís Torner, “tenim la ferma convicció que sumar esforços amb l’IRSJD conduirà a importants avenços en l’aplicació de les tecnologies fotòniques a la millora de la qualitat de vida de molts dels infants que més ho necessiten. Posar científiques, tecnòlegs i metgesses a treballar estretament és un camí clau per avançar en la millora de l’atenció sanitària”. De la seva banda, el director de la Fundació Sant Joan de Déu, entitat que gestiona l’IRSJD, Emili Bargalló, assegura que “l’aliança establerta amb l’ICFO ens permetrà seguir avançant en el coneixement  de les greus patologies sobre les que estem treballant i abordar problemes complexos amb possibles solucions terapèutiques.”

ICFO, 25 grups de recerca i 60 laboratoris d'avantguarda
L’ICFO  va ser fundat pel Govern de Catalunya i la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC), els quals són membres del seu patronat juntament amb les Fundacions Cellex i Mir-Puig, entitats filantròpiques que han exercit un paper fonamental en l'avanç de l'institut. Situat al Parc Tecnològic del Mediterrani a l'àrea metropolitana de Barcelona, l'institut acull actualment més de 400 persones, organitzades en 25 grups de recerca en 60 laboratoris de recerca d'avantguarda. Les línies de recerca abasten diverses àrees en les quals la fotònica exerceix un paper decisiu, amb èmfasi en temes bàsics i aplicats rellevants per a la medicina i la biologia, tècniques d'imatge avançades, tecnologies de la informació, una gamma de sensors ambientals, làsers sintonitzables i ultraràpids, ciència quàntica, fotovoltaica i les propietats i aplicacions de nanomaterials com el grafè, entre altres. A més de tres acreditacions d'excel·lència Severo Ochoa, els ICFOnians han aconseguit 15 càtedres ICREA i 37 subvencions del Consell Europeu de Recerca. L’ICFO és molt proactiu en el foment d'activitats empresarials, la creació de spin off’s i la generació de col·laboracions i vincles entre la indústria i els investigadors de l’ICFO. Fins avui, l’ICFO ha ajudat a crear 8 noves empreses.

Institut de Recerca Sant Joan de Déu, investigació per a la millora de la salut pediàtrica
L’IRSJD és un centre de recerca en biomedicina format per grups de recerca de dos hospitals universitaris, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i el Parc Sanitari Sant Joan de Déu, dos instituts d’investigació de la Universitat de Barcelona i un institut de recerca de la UPC. L’IRSJD està gestionat per la Fundació de Recerca Sant Joan de Déu.

L’IRSJD té la missió d’investigar sobre els problemes de salut que pertanyen a la medicina pediàtrica i com aquests afecten el desenvolupament humà, amb l’objectiu de millorar la salut i qualitat de vida de la població. L’IRSJD pretén ser un referent europeu en la recerca biomèdica integral de la salut de la persona en l’edat pediàtrica, interessant-se per les etapes vitals que afecten el desenvolupament humà global.